Todos conocemos a Inés Estevez como actriz, algunos, también la seguimos por sus militancia a favor de la inclusión e igualdad de condiciones para personas discapacitadas y sus familias. Lo hace en primera persona, porque a ella también le tocan las generales la ley de este sistema absurdo con sus dos hijas.

Ayer manifestó, en un hilo de twitter, la impotencia y agobio que sufren todos los años los padres y madres que tienen que lidiar cada diciembre para lograr que sus hijos cuenten con las prestaciones que POR LEY deben tener para sus tratamientos. Lo reproducimos textual, resume sin rodeos ni exageraciones, lo que les pasa a todos:      

“Esta noche terminamos, mi socio en las clases de teatro, -gran capacidad de gestoría- y yo, de reunir casi todo el material para la renovación anual de cada una de las prestaciones que por su discapacidad reciben mis hijas -abro hilito- :

 Aun falta el transporte. Por un lado que se sepa que TODO FAMILIAR A CARGO cada diciembre arrastra con una ofensiva, injusta, atrozmente abultada e innecesaria tarea de repetir año a año lo que ya se sabe desde que el niño o niña se diagnostica.

 Es decir que debemos volver a cursar una orden médica para psicología, otra para fonoaudiología, psicopedagogía, kinesiología, acompañante terapéutico, hidroterapia, terapista ocupacional y todo lo que el niño o niña necesite para poder intentar evolución.

 Además de eso, sumar informes de cada profesional, y llenar un sin fin de formularios con un sin fin de datos QUE YA SE PRESENTARON DURANTE AÑOS DE AÑOS. 

 Eso, claro, si te aprueban la cantidad de terapias que el pibito necesita. Porque a veces te dicen que no, que se cubren solo determinada cantidad de horas, o un prestador no puede ocupar mas de determinadas hs semanales, etc. Sumemos al centro terapéutico al que acude la menor, y papeles de la integración para el colegio de la mayor. Miles y miles de datos ya conocidos y presentados.

Como si la condición o discapacidad fuera a cambiar en algo. Y si así ocurriera, en todo caso debería renovarse automáticamente con excepción de lo que se agregue o modifique. La tortura consiste por ejemplo, en situaciones como esta:

Me mudo a provincia porque vendo mi casa para pagar deudas hermosas que la pandemia nos legó. Mejoro en calidad de vida y resigno  proximidad. Tengo que hacer un ajuste de kilometraje necesariamente en traslados a colegios y terapias.

 Cuando pasás los 1.500 km mensuales por cada nena tenés que elevar el pedido a la @SSSALUD (*Superintendencia de Salud)

Ok. Suena lógico. (con constancia de mudanza debería ser suficiente) Te piden un infierno de cosas. Certificado de domicilio (me acabo de mudar, las dos pibas,etc. consigo la constancia)

 CUD, informes de 3 TRES  profesionales por cada niña (hola Psico, fono, TO, por favor pueden parar de atender niños discapacitados y redactar un  informe sobre una nena cuyos antecedentes constan en la obra social dde hace 10 años?)  ok reúno todo

Sumemos tabla FIM, orden médica (hola neurólogo, me anotás aca que la piba de la que consta que no habla ni come por su cuenta no puede ir al colegio sola?) Listo, lo mando. Misma madre, misma casa, misma data: la superintendencia me acepta los traslados de UNA nena y la otra no.

 Está lleno de buenas personas brindando ayuda dentro de cada institución. 

NO ES UNA CRÍTICA A LAS PERSONAS, SINO UNA FRANCA CONDENA PÚBLICA AL SISTEMA PERVERSO diseñado para que una población improductiva languidezca.

Finalmente, la actriz cierra el hilo con un párrafo durísimo y una llama de esperanza: 

"Yo tengo recursos, pero hay gente que no tiene nada, y el pibe que podría ser Stephen Hawking se llena de escaras y se muere por falta de un fisioterapeuta y por desolación. 

Algo vamos a hacer. No nos vamos a quedar de brazos cruzados. Se viene nuevo proyecto de ley. Se suman?"

No aclara exactamente de que va el proyecto, ni con quién lo están trabajando o presentando. Pero es algo que todos los padres (y pacientes) reclaman hace años:  una ley de discapacidad, que ponga realmente el foco en los derechos del paciente y en sus familias. Si alguien se toma el trabajo de leer los más de 200 comentarios de su tw, verá que el reclamo es unánime. NOS SUMAMOS TODOS! 

Pueden leerlo en https://twitter.com/IneEstevez